佐藤小児科

大阪府堺市中区堀上町の小児科,深井駅【佐藤小児科】

〒599-8261 大阪府堺市中区堀上町123番地
TEL 072-281-0215

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atopic(治らないアトピー性皮膚炎に対する脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿を広げる会)

治らないアトピー性皮膚炎に対する脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿を広げる会について

  1. はじめに

 本会の会員は近畿中央病院,阪南中央病院で脱ステロイド、脱プロトピック、脱保湿をしたアトピー性皮膚炎患者が中心です。私達は、純粋に、自分たちが良くなった治療法が良いと思います。この方法や考え方が広まれば、今のアトピー性皮膚炎問題を解決することができると思います。私達は、自分たちが手に入れることができた幸運を自分たちだけのものにするのはもったいないと思います。アトピー性皮膚炎で悩むすべての患者さんが私達の受けた治療で早く良くなられることを願います。この願いを実現するためにこの会を作り、世の中の人々にお伝えしていこうと考えました。私達は手弁当でこの会を運営します。私達の考え方に賛同され、一緒にアトピー性皮膚炎の色々な問題を解決していこうと思われる方は本会と一緒に運動されることを望みます。本会に入会されることもお誘いいたします。一緒にアトピー性皮膚炎問題を解決しましょう。

  1. 治らなくなっているアトピー性皮膚炎の現状をどう捉えるか
1) 標準治療で長い間良くならないアトピー性皮膚炎:ステロイド外用剤、プロトピック、保湿剤を使った標準治療で長い間良くならないアトピー性皮膚炎患者さんがたくさんおられます。良くならないだけでなく、少しずつ病変部分が拡がり、ステロイド外用剤もより強いものを使用しなければ良くならないことも多いです。別の医師を訪れても、治療方針は全く同じで、治療マニュアルにしたがって、標準治療、すなわちステロイド外用剤、プロトピック、保湿剤をきちんと使用するように指示されます。マスメディアなどで脱ステロイド療法のあることを知らない間は、上手な治療をしてくれる医師がいないかと探して、良いと言われている医療機関をいくつも訪れています。そして、時には高い民間療法にも頼ることになっています。
2) プロトピックでよくならないアトピー性皮膚炎:プロトピックは、ステロイドで良くならないアトピー性皮膚炎の治療薬として登場しました。それは、強さが中程度のステロイド外用剤の代わりになることは出来ましたが、ステロイドで治らないアトピー性皮膚炎を治すことは出来ませんでした。むしろ、プロトピックで治らないアトピー性皮膚炎を作っただけでした。効果は中程度のステロイドと同じですので、プロトピックのみで何とか症状を抑えることが出来ているか、ステロイドの助けを借りて症状を抑えているだけです。
3) 脱ステロイド後の保湿で苦しむ:マスメディアなどで脱ステロイドを知った人でも、ほとんどの所で保湿は良いと言われているので、脱ステロイドはしつつも保湿を続けている人が多いです。しかし、ステロイドを中止しても保湿を続けていると一向に良くならないことが多いために、どんどん保湿の回数を増やさなければならなくなる人もいます。そして、本当に脱ステロイドが正しいのかどうか迷いながらも標準治療に戻ることに踏み切れないで、しかし、今後どうなっていくのかの見通しも立たず悩んでいる人が相当いらっしゃいます。
4) 脱ステロイド騒動は終息?:日本皮膚科学会は、『脱ステロイド騒動は終息した』と言っていますが、私達はそうは思いません。私達の周囲を見回してみますと、ステロイドやプロトピックから抜け出せなくて困っている人はたくさんいます。アトピー性皮膚炎は怖い病気であるという間違った不安や困惑は今まで以上に広がっているようです。

 このように、ステロイド、プロトピック、保湿剤の標準治療をしているにもかかわらず、良くならないアトピー性皮膚炎は存在します。標準治療でよくならないので何とかしてほしいと訴えても、どこへ行っても再び標準治療を指示されます。このような不思議な現象はなぜ起こってくるのでしょう。私たちの考えでは、アトピー性皮膚炎治療ガイドラインが作られることによってこのような現象が生じ、またこれ以外の治療はまやかしであるかのごとくに日本皮膚科学会、一般の皮膚科医・小児科医、マスメディアが宣伝していることが大きな力となっているためだと思います。

  1. 何が変わればよくなるのでしょうか

 私達の仲間の中には何年何十年とアトピー性皮膚炎で苦しんできましたが、脱ステロイド、脱プロトピック、脱保湿を行うことによって、短期間で全くアトピー性皮膚炎が消えた人や、大変よくなって日常生活に何の支障も無いようになっている人が多数います。全く治療しなくても生活できているのです。だから、この治療は将来に希望を持てる治療であると強く思っています。もちろん、外用治療を中止した初期には大変苦しい時期はありました。この時期のひどい皮疹を見ると、標準治療しか知らない医師は直ちに標準治療をしないと危険であると思うほどです。しかし、その時期を過ぎると非常によくなります。このような経験をしていますので、標準治療で治らず困っておられるアトピー性皮膚炎患者さんに対して、どうなればアトピー性皮膚炎に関する問題が良くなるか、自信を持って言うことができると思っています。根本的にはアトピー性皮膚炎治療ガイドラインが正しく改定される必要があると思いますが、重要な点は次に述べることではないかと思います。

1) 標準治療を中止して良くなるアトピー性皮膚炎があることを認める:ステロイド外用剤、プロトピック、保湿剤を中止することによって良くなるアトピー性皮膚炎の患者がいることをお医者さんが認めることだと思います。これらの薬を使い続けていて減量あるいは中止することによって皮膚が悪化する場合は、一時的には皮疹は悪化するがそれを続ければ皮膚は良くなっていくことを経験し認めることだと思います。この考えが正しいことは私達の会の存在そのものが証明していると思います。私達は標準治療を中止してよくなる皮膚の状態をステロイド、プロトピックあるいは保湿剤に対する依存症と呼んでいます。
2) ステロイド、プロトピック、保湿剤に対する依存症の存在をガイドラインに記述:お医者さんに標準治療を中止して良くなるアトピー性皮膚炎があることを知っていただくためには、日本皮膚科学会のアトピー性皮膚炎治療ガイドラインの中に、ステロイド外用剤、プロトピック、保湿剤を中止することによって良くなるアトピー性皮膚炎の患者がいることを記載する必要があると思います。お医者さんは、このような患者さんにはそれまでの外用治療を中止する必要のあることを伝えるとともに、適切に外用治療を中止する知識と技術を持っていただく必要があると思います。この知識と技術のためには「佐藤健二著、患者に学んだ成人型アトピーと治療、脱ステロイド・脱保湿療法、つげ書房新社、2008年」が参考になると思います。
3) アトピー性皮膚炎の鑑別診断にステロイド・プロトピック・保湿剤依存症を入れる:アトピー性皮膚炎の鑑別診断の中に「ステロイド、プロトピック、あるいは保湿剤に対する依存症」を挙げ、これらの薬剤の依存症になっている患者を依存症の無いアトピー性皮膚炎と区別してアトピー性皮膚炎の治療に関わるように医師に注意を喚起することが重要であると思います。依存症の有無で、治療方法が全く異なるからです。
私達の子供の中には、ステロイドを中止して直ぐに良くなり、以後順調に生育しているものがいます。重症であっても一度もステロイドを使わずにきれいになった子供も多数います。子供たちに青年や成人になってステロイド外用剤、プロトピック、保湿剤に依存性を持つアトピー性皮膚炎となり、長期に苦しませないためには何が必要かという点については次のように思います。
4) 小児に対するステロイド、プロトピック治療を避ける:小児に対するステロイド、プロトピックによる治療を可能な限り避けるようにし、まずは保湿剤などの作用の弱い薬物で治療するようにすることだと思います。多くの小児アトピー性皮膚炎患者は2歳までに自然治癒するからです。勿論、治療ガイドラインにある、ステロイドが第一選択であることを訂正することは必要であると思いますが、まずは小児についてステロイド、プロトピックの使用を大幅に減らすことが必要だと考えました。
5) 皮膚科以外での外用・吸入ステロイド使用を避ける:皮膚に塗布する外用剤ではありませんが、喘息に対するステロイドの吸入や、眼科・耳鼻科で使用されるステロイド外用剤も安易な使用は避けることが重要であると考えています。私たちの経験では、これらのステロイドによって皮疹の改善と、使用中止による皮疹の悪化はしばしば見られる現象ですので、これらの薬物が全身的な作用を持たないという説には同意することが出来ません。
  1. 変化が起こるために私達がなすべきことは

 私達は、ステロイドやプロトピックだけではなく保湿も中止することによって、治療なしの日常生活に向かっていると実感しつつ毎日を送っています。アトピー性皮膚炎患者さんが希望を持った生活を一日でも早く共に分かち合えるようにするために、運動を始めることにしました。
 多くの問題があり、いつまでも解決しない大きな原因の一つは、ほとんどの皮膚科のお医者さん達が「治療ガイドラインに沿った治療を行わないとアトピー性皮膚炎は治らない」とあらゆる所で宣伝するためだと思います。また、マスメディアも治療ガイドラインに反対する意見をほとんど載せず、皮膚科学会の意見と同じものを載せ、多くの人々の目に入るようにしていると思います。
 従って、脱ステロイドで患者を守るためには、この大量宣伝に負けずに私たちの考え方を宣伝する必要があると思います。これは次のような方法があると考え実行していきます。

1) 「ステロイドやプロトピックを使用せずに治療してほしい」とお医者さんにお願いし、聞き届けていただく:この意見は、標準治療で良くならず脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿をして良くなったこの会の会員だから言えることだと思います。この会の考え方に賛同される方は、前記の「患者に学んだ成人型アトピーと治療、脱ステロイド・脱保湿療法」(標準治療で良くならない人を実際に治した方法を書いた本)を見てくださいと言いましょう。最近は治療方法などについて医師は患者からインフォームドコンセントを取ることが勧められています。標準治療で治らない人々を治したことが書かれているわけですから、お医者さんに無理強いしているわけではありません。
「ステロイドやプロトピック時には保湿剤も使用せずに治療していただきたい」と、医者にお願いし、聞き届けていただきましょう。
「ステロイドやプロトピックを使わないと治らない」というお医者さんには、「ステロイド依存症やプロトピック依存症は出ません」という一筆を書いていただきましょう。
2) インターネットを通じた自分たちの考えの宣伝活動:
ホームページを中心に、掲示板mixi で行います。
3) 全国での講演会の開催:
4) 会員相互の懇親の場の設定:
5) 他組織との連絡:
6) アトピー性皮膚炎に関する医学情報の収集:
7) 科学の原則に従った脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿療法の改善方法の研究:入院中のより楽な治療方法の開発と退院後の外来での悪化の予防方法の開発。退院後の社会復帰への支援
8) ステロイドやプロトピックなどの強い作用を持つ薬物以外の治療で小児を治療できるように、アレルギー問題や離乳食問題などを研究する:
9) 脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿で入院治療できる施設の開拓:
10) アトピー性皮膚炎患者の自立支援策の研究:
11) その他、本会の目的に沿う活動:今後の運動の中でより効果的な方法を模索する。